Costruire il futuro dei propri figli autistici è ormai uno dei compiti connaturati all’essere genitori per chi questa realtà la vive ogni giorno e sulla propria pelle. E il più delle volte sono proprio i genitori a spremersi le meningi per inventarsi una strada possibile per il futuro di quei figli autistici per i quali le istituzioni continuano a immaginare solo centri residenziali e laboratori precostituiti.
È per questo che in varie realtà stanno nascendo progetti innovativi e originali sui quali si scommette per mettere a valore i talenti delle persone con autismo, troppo spesso e a torto giudicate lontane dalla realtà e addirittura prive di un progetto di vita su se stessi.
Tra questi progetti ve n’è uno che non è solo originale per il contesto in cui nasce, ma è anche coraggioso per l’impatto che punta ad avere sul mondo lavorativo a cui si rivolge. Si tratta di “Modelli si nasce”, nato da un’idea di genitori che intendono scommettere sulla abilità dei propri figli, non rassegnandosi alla convinzione diffusa che gli autistici possano svolgere solo lavori legati all’agricoltura o alla manualità, ma che sono in grado, come tutti, di perseguire i propri desideri e i propri sogni.
Nasce così l’idea di tentare l’inserimento nel mondo della moda preparandoli a posare da veri e propri fotomodelli per realizzare un book fotografico tutto dedicato a loro. Chi l’ha detto che il mondo della moda è solo frivolezza e vanità? Può anche essere un modo per coltivare l’autostima e far sognare ragazzi che inseguono i sogni come tutti gli altri. Solo chi ha la sensibilità di ascoltarli da vicino, di mettersi sulla loro stessa lunghezza d’onda ed entrare con discrezione e amore nel loro mondo può afferrare un tale desiderio e aiutare un ragazzo autistico a realizzarlo.
Fra i promotori dell’iniziativa c’è una coppia lucana trapiantatasi a Roma per offrire al proprio figlio autistico maggiori opportunità di cura e servizi più efficienti.
Le varie fasi del progetto sono seguite da professionisti e operatori esperti di autismo perché alla base di tutto c’è la realizzazione di un percorso di inserimento psicosociale e lavorativo adeguato ai ragazzi. Le professionalità del mondo della moda che vengono coinvolte sono anch’esse molteplici, e tutte sono a servizio di ragazzi che, seppur con qualche difficoltà di apprendimento e con un mondo tutto da esplorare, hanno una inespressa voglia di realizzare la propria personalità e i propri desideri, affiancati da professionisti esperti di autismo che li seguiranno fino a quando li riterranno pronti per realizzare il loro book fotografico.
Il lavoro che ne verrà fuori sarà poi sottoposto ad aziende interessate che valuteranno la possibilità di inserire i ragazzi in esperienze lavorative vere e proprie, associando il proprio brand a un social label di grande valore che porta un nome emblematico come quello di “Modelli si nasce”. Il nome del progetto, infatti, rivela un significato che va al di là della professione di fotomodello, e che è quello del modello di vita delle persone autistiche, che viene proposto alla società come esempio positivo e propositivo, riluttante alla compassione e al pietismo sociale e desideroso di mettere i propri talenti a servizio della società, come tutti gli altri.
Nel progetto che i genitori hanno pensato per i propri figli autistici c’è un grande desiderio di normalità e di futuro, che si propone oggi come inclusione sociale e lavorativa e che punta per domani a un ‘dopo di noi’ che non è l’orizzonte del centro residenziale inteso come parcheggio, ma quello di una qualità della vita fatta di autonomia e soddisfazioni. Proprio come qualunque altra persona. Un modello di vita fra tanti modelli di vita, diverso ma non inferiore, che non propone un mondo diverso, ma soltanto un modo diverso di vedere lo stesso mondo nel quale tutti viviamo.


Francesco Addolorato
 

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L’Asm di Matera punta ad alleviare una delle situazioni più dolorose e controverse che riguardano le famiglie di persone con autismo: la cura e la presa in carico degli autistici in età giovanile e adulta.
Si tratta di un problema molto sentito e finora irrisolto che nasce dalla assurda condizione delle persone autistiche che, superato il diciottesimo anno di età, diventano invisibili al sistema sanitario e vengono assimilati, per ciò riguarda la patologia, a generici disturbi del comportamento. In pratica è come se, varcata la soglia della maggiore età, gli autistici non fossero più autistici.
Questa circostanza assolutamente illogica e ingiusta, è portata all’attenzione delle istituzioni ormai da anni e, finalmente, sembra che qualcosa si muova. E soprattutto che si muova anche in Basilicata. Grazie alla presenza operosa della Fondazione Stella Maris Mediterraneo, il centro per l’autismo di Matera e quello di Chiaromonte stanno divenendo ormai punto di riferimento per l’itero Mezzogiorno. Ma un altro tassello importante nel complesso mosaico degli interventi sulle persone affette dallo spettro autistico è quello che è stato posto lo scorso 25 giugno nell’incontro che si è tenuto presso la Direzione Generale dell’Asm con il dottor Roberto Keller, specialista in psichiatria e neuropsichiatria infantile, e responsabile del Centro pilota della Regione Piemonte per i disturbi dello spettro autistico in età adulta. Si tratta di un ambulatorio in cui opera un team multidisciplinare formato da psichiatri, psicologi, educatori e specialisti di Salute mentale che accompagnano i pazienti lungo un percorso che va dalla diagnosi fino a programmi di formazione e inserimento lavorativo, sul cui modello la Fondazione Stella Maris Mediterraneo, di intesa con l’Asl di Matera, intende realizzare un polo in Basilicata.  Un ambulatorio territoriale che sia un centro di consulenza specialistica per valutazione, diagnosi e orientamento di intervento nei confronti dei soggetti adulti affetti dai disturbi dello spettro autistico. L’incontro con il dottor Keller è stato fortemente voluto dal commissario della Asl di Matera Pierino Quinto e dal presidente della Fondazione Stella Maris Mediterraneo Mario Marra, e vi hanno preso parte commissario dell’Asl Potenza Giovanni Chiarelli, il primario di neuropsichiatria infantile di Matera Andrea Gemma, e le associazioni che si occupano di autismo.
Da queste ultime sono arrivate diverse sollecitazioni, legate alla mancanza di continuità diagnostica e di presa in carico, e in alcuni casi addirittura di assenza totale della possibilità di diagnosi, che lascia la persona autistica e la sua famiglia nel più assoluto abbandono. Dalle associazioni è venuta così la richiesta di dotare gli ambulatori e le strutture di psichiatria di personale e ambienti specifici per la presa in carico degli autistici, possibilmente diffusi sul territorio e legati alle strutture sanitarie territoriali.

Il dottor Keller nel suo intervento ha presentato, dopo un’accurata relazione sugli aspetti clinici e comportamentali dell’autismo, il modello di intervento del centro pilota che dirige. I pazienti attualmente in carico presso la struttura piemontese sono 500 (dai 16/17 anni agli 82) e seguono un percorso che va dalla diagnosi (il 20% dei pazienti tra i 18 e i 64 anni attualmente non ha una diagnosi) fino a programmi di formazione e inserimento lavorativo. Il lavoro si basa su interventi di un’equipe in cui tutti gli operatori, pur nella diversità delle loro funzioni, sono formati sull’autismo. Ogni intervento si articola in modo gerarchico: si inizia a lavorare necessariamente prima sulla comunità e sulle autonomie e poi sul resto, e cioè su occupazione-lavoro-ruolo sociale, benessere psicologico, benessere fisico, relazioni sociali, gestione del patrimonio, rispetto di leggi e norme, sessualità e affettività.
La posizione espressa da Keller, supportata da esempi pratici ed esperienze vissute, è che si può pensare e lavorare sull'inserimento occupazionale anche nei casi più gravi, purché si ponga in essere un progetto individuale che coinvolga la famiglia.
Uno dei problemi più urgenti posti dalle famiglie di genitori è quello legato ai cosiddetti comportamenti-problema degli autistici, che sono quelli che creano maggiori difficoltà e spesso dei veri e propri drammi familiari. A tali emergenze la soluzione prospettata dal commissario Quinto, di intesa con il direttore Gemma, è stata immediata, con la possibilità di predisporre ricovero d’urgenza in psichiatria e presa in carico da parte della neuropsichiatria. Una soluzione provvisoria ma efficace, fino a quando non sarà pronto l’ambulatorio per adulti dedicato solo agli autistici.
È bene spiegare che ad oggi i dipartimenti di psichiatria non hanno le competenze per poter affrontare emergenze legate ai comportamenti problematici degli autistici, perché tali competenze sono ancora prerogativa della neuropsichiatria infantile. La soluzione prospettata nel corso di questo incontro, condivisa anche da Keller, offre però alle famiglie una via di uscita tempestiva, sollevandole dalle difficolta e spesso dalla disperazione di questi momenti, nell’attesa di questo salto epocale nel trattamento dell’autismo in età adulta, nel quale la Basilicata andrà a posizionarsi ancora una volta in una posizione di avanguardia.


Francesco Addolorato

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La Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo edizione 2018 ha avuto un significato particolare per Senise e per le famiglie che tradizionalmente la animano. Innanzitutto perché il progetto della Casa delle abilità sta riscuotendo l’interesse di molti, sia tra i sostenitori che tra le famiglie con persone autistiche. E poi perché è stato presentato il testo dal titolo "Inserimento Sociale e lavorativo di persone con autismi", nato in seguito a un master intitolato “Esperto in abilitazione professionale per persone con autismo”, realizzato a Policoro presso l'ente di formazione ENFOR, al quale hanno partecipato anche alcune delle animatrici dei progetti che l’associazione Lucanicom sta mettendo in campo.
Cresce, così, la consapevolezza nella società, ma nel contempo cresce anche la professionalità e la preparazione di giovani professioniste che spendono la propria esperienza e la propria preparazione a servizio dell’autismo.
Nell’incontro tenutosi lo scorso 4 aprile nella ex sala consiliare del complesso monumentale San Francesco a Senise, il testo è stato presentato da Rocco Di Santo, sociologo di Enfor, docente del master e curatore dello stesso, e da tre delle autrici. Rosanna Cirigliano, Giusy Palermo e Laura Ierone, hanno parlato dei contenuti delle sezioni che hanno curato. Il sindaco di Senise, Rossella Spagnuolo, ha portato i saluti dell’amministrazione comunale, sottolineando che il comune sosterrà il progetto “Il filo della luna”, di cui fa parte la Casa delle abilità. La collaborazione da tempo intrapresa tra l’associazione Lucanicom, presieduta da Paola Cirigliano, madre di un ragazzo autistico, e le scuole del territorio, ha portato al coinvolgimento di alunni del comprensivo “Nicola Sole”, che hanno letto una poesia sull’autismo, e di studenti dell’ISIS “L. Sinisgalli”, che hanno letto alcuni brani del testo “L’isola di Noi” di Federico De Rosa, giovane scrittore autistico. Le letture sono state seguite dall’intervento della preside del “Sinisgalli” Rosa Schettini che ha tratto le conclusioni dell’incontro. Subito dopo, la facciata dell’abside della chiesa di San Francesco si è illuminata di blu, mentre un gruppo di bambini, autistici e non, hanno liberato i tradizionali palloncini blu.
Quanto alla presentazione del testo, stampato dalla casa editrice LEM, gestita da ragazzi autistici, è emersa la necessità di ragionare in termini di abilità e talenti invece di focalizzarsi sulla disabilità. Questo metodo è fondamentale, è stato spiegato, soprattutto per l’inserimento lavorativo di persone con autismo, la cui preparazione deve avvenire fin dal terzo anno della scuola, come accade per tutti, con l’alternanza scuola-lavoro e con altre attività. Il modello base è quello del progetto START Autismo, della Regione Abruzzo, che punta alla formazione della figura del Job Coach, che deve valutare le abilità e gli interessi del ragazzo, preparare e attuare un programma individualizzato di avvio al lavoro sulla base di queste valutazioni e poi occuparsi dell'inserimento lavorativo effettivo, in modo da rendere il ragazzo autonomo nelle sue mansioni. Esperienze di inserimento lavorativo di successo in Italia, è stato detto, sono state di diverso tipo. Si va dalle fattorie-aziende di comunità, all'agricoltura sociale, alla ristorazione, biblioteche, attività di catalogazione e inserimento dati. Dall’approfondimento di questo tema nasce il progetto “PepronAut”, promosso da Lucanicom, che mira all’inserimento lavorativo di ragazzi autistici nel settore della coltivazione, trasformazione e commercializzazione del famoso Peperone IGP di Senise.
In tutto questo la scuola assume un ruolo fondamentale, tanto che il testo presentato dedica un’ampia sezione proprio al lavoro scolastico. Le autrici hanno spiegato come, partendo da un excursus delle normative che si sono susseguiti dagli anni 60, che erano gli anni dell'esclusione e della medicalizzazione degli autistici, si giunge agli anni 90 che invece rappresentano gli anni dell'inclusione. Emerge così l'importanza della figura dell'insegnante di sostegno che, oltre al suo ruolo tradizionale, deve farsi promotore di vere e proprie strategie psicoeducative, da elaborare con gli altri caregiver, da utilizzare in ambito scolastico per il raggiungimento delle autonomie.

Francesco Addolorato

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“Al cuore non si comanda”, dice un vecchio e sempre vero adagio! È sempre il cuore che comanda, in realtà. Anche se a guidare è la mente, la direzione la indica sempre lui, quel sentire profondo, quella voce ancestrale e lontana che nei momenti importanti irrompe impetuosa e ti dice da che parte andare.
Funziona così anche con l’autismo che, come per ogni rapporto umano, si sente col cuore prima di essere affrontato con la mente, e si cura con l’amore che guida e indirizza i cosiddetti interventi psicoeducativi, anch’essi indispensabili, sia chiaro!
Sono loro stessi, gli autistici, a dircelo, a patto, si capisce, che riusciamo a imparare ad ascoltarli. Ma se questo ci riesce difficile basta leggere le parole di Federico, autistico non verbale diventato scrittore di se stesso e del suo autismo. “Oggi i medici si stupiscono dei miei progressi, ma io so che l’amore risana e soprattutto apre alla speranza”. Così scrive Federico De Rosa in uno dei suoi bellissimi libri, “Quello che non ho mai detto” (Edizioni San Paolo), e non si riferisce a un miracolo, pur essendo lui profondamente credente, ma si riferisce all’amore con cui chi lo circonda e si prende cura del suo autismo agisce quotidianamente.
Questo abbraccio benefico lo hanno avvertito anche i nostri ragazzi autistici, lo scorso 14 aprile a Senise, nel corso della “Partita con il cuore” nella quale la Nazionale Italiana Attori ha affrontato Gli amici de Il filo della luna. Una partita di calcio che non è stata solo un partita di calcio, come sempre accade quando scendono in campo artisti bravi e generosi che hanno il coraggio di lasciare le pagine patinate delle riviste e piegarsi sui bisogni di chi soffre.
L’emozione e l’empatia è cominciata già la sera che ha preceduto l’evento quando alcuni di loro, seppur stanchi del viaggio, hanno visitato la nostra Casa delle abilità, dove si lavorerà su ragazzi e bambini con autismo, hanno parlato con noi genitori di ragazzi autistici, e ascoltato i nostri racconti di vita, condividendo con noi la speranza che riponiamo in questo progetto.

Lo stadio poi ha fatto il resto. La partita è stata una vera e propria festa della solidarietà e dell’empatia, con i nostri ragazzi autistici che hanno fatto l’ingresso in campo insieme ai giocatori e salutato il pubblico, come protagonisti della giornata. Palla al centro e calcio d’inizio! Altra emozione, con il piccolo Christian che attende come un vero giocatore il fischio dell’arbitro per avviare il match tra gli applausi di tutti, e la profonda commozione della mamma e di chi conosce la sua passione per il calcio. Per lui, bambino autistico di 8 anni, è l’avverarsi di un sogno. Per noi, genitori e familiari di autistici, quel calcio al pallone tirato da un piccolo, speciale campione segna l’inizio di una nuova storia.
Il calcio di Christian è un calcio alla diversità e all’esclusione, è un pallone scaraventato nella convenzionalità di ogni giorno e destinato a creare scompiglio nell’indifferenza e nella distrazione della quotidianità. In questo la complicità degli attori della nazionale italiana è stata commovente, perché quando si passa dal set alla vita le storie vere ti toccano il cuore, e ti riempiono gli occhi di emozione.
Anche il destino della partita passa in second’ordine, perché la vittoria è già nell’evento che accomuna tutti intorno alla stessa causa. Centinaia di studenti delle scuole di Senise, che quando si tratta di solidarietà non tradiscono mai, le famiglie, i volontari e gli organizzatori. Tutti sentono fin da subito di aver fatto qualcosa di importante, di partecipare a un evento speciale.
È la seconda volta che la CoolEvents di Pasquale Guidi sostiene i progetti a favore dei nostri ragazzi autistici e, come tutti gli altri che ci stanno vicini, è ormai uno di famiglia. I sindaci di Senise Rossella Spagnuolo, di Fardella Domenica Orofino, di Latronico Fausto De Maria, e Salvatore Cosma, primo cittadino di Tursi che ha indossato la maglia de Gli amici de Il filo della Luna ed è sceso in campo a tirare calci al pallone, come tutti i calciatori della squadra di casa, hanno segnato un goal che per noi vale un mondiale: quello della solidarietà e dell’inclusione.
E da oggi la nostra associazione ha più filo per tessere le proprie storie di autismo, di autonomie, di abilità, perché la nostra Casa comincia a prendere vita!


Francesco Addolorato

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SENISE – Per il 2 aprile, giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, anche Senise, come accade ormai da qualche anno, si è colorato di blu. Ad accendersi del tradizionale colore del Light it up Blue è stato l’abside della chiesa di San Francesco, che affaccia sulla suggestiva piazza retrostante. La chiesa rimarrà illuminata fino a domani, mercoledì 4 aprile, giorno in cui si terrà un evento legato alla settimana della consapevolezza sull’autismo. Nella ex sala consiliare del complesso San Francesco, a partire dalle ore 18.00, l’associazione Lucanicom organizza un incontro durante il quale sarà presentato il testo “Inserimento sociale e lavorativo di persone con autismi”, nato da un master su questo tema, tenuto da Enfor, al quale hanno preso parte anche alcune giovani professioniste dell’associazione. Saranno proprio loro a parlare del contenuto del testo nel quale sono confluite le loro tesi curate da Rocco Di santo e Cosimo Minonni di Enfor.
Al centro dell’incontro ci sarà anche la presentazione del progetto “Il filo della Luna”, promosso dall’associazione Lucanicom, che punta alla realizzazione della Casa delle abilità, un luogo in cui si potrà lavorare sulle abilità e sulle autonomie di bambini e ragazzi con autismo. La Casa delle abilità è un progetto ambizioso che si pone in continuità con i processi di diagnosi e quelli di riabilitazione dei soggetti autistici, in modo da dare continuità agli interventi che puntano allo sviluppo e all’accrescimento delle loro autonomie e al sostegno all’inclusione sociale, grazie a percorsi specifici elaborati per ogni singolo utente, in collaborazione con la famiglia e in armonia con i percorsi psicoeducativi che essi seguono.
Oltre alla proiezione di video sul tema dell’autismo, ci sarà anche la lettura di alcuni brani tratti dal libro “L’isola di noi” di Federico De Rosa, ragazzo autistico non verbale che nei suoi libri parla di se stesso a del suo autismo, aiutando così gli altri ad entrare nel suo mondo misterioso e ricco, che poi è il mondo di tutte le persone autistiche. I brani saranno letti dagli alunni dell’istituto comprensivo “Nicola Sole” e dagli studenti dell’ISIS “L. Sinisgalli” di Senise.
Interverrà anche il sindaco di Senise Rossella Spagnuolo, il parroco don Pino Marino e la dirigente dell’ISIS Sinisgalli Rosa Schettini. Al termine, durante l’accensione di blu della chiesa di San Francesco, ci si trasferirà nella piazzetta dove sarà effettuato un lancio di palloncini.


Francesco Addolorato

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