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L'EDITORIALE

di Francesco Addolorato

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I 18 anni di mio figlio autistico. Finché c’è scuola c’è speranza, e oltre la sfida del buio

E così mio figlio autistico ha compiuto i 18 anni ed è diventato maggiorenne. Per quelli della sua età è un traguardo. Un primo traguardo nella scala della storia personale, di quel divenire inarrestabile che chiamiamo vita e che si nutre, tra le tante altre cose, di ritualità e appuntamenti fissi, come la patente per guidare l’auto o il viaggio all’estero per sancire la conquista dell’indipendenza.
Ma per gli autistici no. Per loro i 18 anni sono solo l’inizio di un nuovo procedimento giuridico e legale, di adempimenti da svolgere, di nuove carte da sbrigare, spesso di visite mediche e commissioni da affrontare, cercando di far capire all’interlocutore, il più delle volte impreparato, che l’autismo non è una malattia, che non passa con le cure né con gli interventi, e quindi che un autistico rimane autistico anche dopo i 18 anni.
Passi avanti sono stati fatti con la legge 134/2015 che ha permesso l’inserimento dell’autismo nei nuovi LEA e sburocratizzato alcune pratiche. Ma il grosso della problematica resta drammaticamente irrisolta.
Tanto per cominciare cambia l’accesso alla riabilitazione e agli interventi terapeutici. Si chiudono le porte dei centri di riabilitazione, ancora impreparati ad offrire servizi per gli autistici non più in età infantile o adolescenziale, ma non si aprono nuovi percorsi terapeutici specifici, e non è che non ne esistano. Superata la fase delle sedute di logopedia e psicomotricità, che dopo l’età infantile non servono più, non ci sono terapie specifiche che il servizio sanitario pubblico possa assicurare. Per una fatua ironia del destino gli autistici non sono più autistici una volta raggiunta la maggiore età. E allora comincia la traversata del deserto degli specialisti privati, nella speranza di trovarne uno che riesca a capire di cosa realmente ha bisogno tuo figlio e che sappia indicare un percorso valido per lui e per la famiglia, che spesso si trova ancora una volta sola a decidere il da farsi.
Per intenderci, con la maggiore età è come se si ricominciasse tutto daccapo. Il buio dei servizi di riabilitazione, l’insicurezza sul da farsi, l’assenza di una diagnosi aggiornata all’età e alle sue diverse fasi. Per cui, nonostante la nuova legge, l’autistico torna nel limbo dell’anonimato, nella trasparenza diafana di un’ombra che non ha anamnesi né futuro terapeutico. Se va bene il ragazzo può accedere a interventi generici, erogati dalle Asl, ma non c’è uno straccio di percorso individualizzato per lui, né la certezza di trovare sulla sua strada uno psicologo che conosca bene l’autismo e le sue implicazioni.
Ecco allora che all’orizzonte si profila quella specie di prigione della prigione che si chiama “centro diurno o residenziale”. Lì dentro, ti dicono, ci sono persone che sanno cosa fare con loro, e che li tengono impegnati. Senza sapere che in questo modo li si rinchiude in una prigione chiamata “centro” che racchiude un’altra prigione chiamata “autismo”! Un buio nel buio, con qualche sprazzo di luce che si intravede dalla finestra di uno spazio chiuso all’interno, nel quale ti programmano ogni secondo di secondo, magari senza che nessuno mai si sogni di chiederti se sei felice. Sì, perché in giro c’è anche qualcuno che ritiene che gli autistici abbiano sentimenti sordi, o peggio che non ne abbiano affatto.
Ma chi ha detto che un ragazzo autistico voglia solo “tenersi impegnato”? Chi ha mai stabilito che per lui, e senza il suo consenso, occorra qualcuno che “strutturi la sua giornata”, che pianifichi il suo tempo minuto per minuto, attimo per attimo, come se fosse una sorta di automa che necessita di “qualcosa da fare”?
Nessuno si chiede se un ragazzo autistico ha un suo “progetto di vita”, un suo sogno, il desiderio di diventare qualcosa che somigli a un professionista, a un dipendente, a un impiegato, insomma a un cittadino che vive e lavora come chiunque altro?
C’è solo uno spazio nel quale c’è ancora tempo per tenere i nostri figli autistici in contatto con la vita e col loro futuro, ed è la scuola. Finché c’è scuola c’è speranza! E dopo? Dopo, una finestra aperta, che da una stanza illuminata guarda verso il buio. E da quel buio un raggio di luce che indica una via.

E noi la percorreremo insieme!


Francesco Addolorato

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